»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«
»Ko bo zdravilo prišlo k nam, bi mi z lahkoto implicirali zdravilo, to ni nič zahtevnega.«
»Za Viljama Julijana ni bilo zdravila in možnosti ozdraveti, za Krisa pa je, zato se bomo po vseh naših močeh potrudili pomagati. Verjamemo, da se ta vsota lahko zbere.«
»Pri vseh bolnikih, ki so jih zdravili v UKC-ju, smo lahko v pol leta ukinili najmočnejša protivnetna zdravila, pri večini tudi vsa podporna zdravila za organe. Izhod zdravljenja je celo boljši, kot nas je skrbelo na začetku, če primerjam z drugimi vnetnimi sistemskimi boleznimi.«
»Želim si torej, da bi vsaj ena izmed naših študij, in omenil sem jih kar nekaj, privedla do tega zdravila za Alzheimerjevo bolezen in Parkinsonovo bolezen.«
»Jasen znak, da veliko ljudi nima dostopa do preprečevanja in zdravljenja ustnih bolezni.«
»Imam pomembno informacijo! Jutri popoldan (po vašem času) končno prejmem zdravilo, do katerega ste mi pomagali VSI VI! Nato bom potreboval nekaj dni počitka, zato se oglasim naslednji teden.«
»Rada bi poudarila, da iskanje rešitev pomeni iskanje sistemskih rešitev.«
»Naši ljudje potrebujejo dostop do osnovnih potrebščin, kot so hrana, zdravila, zdravniki in psihologi.«
»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju